脳脊髄減少症の症状から回復したEさんのお話会を5/10(日)10~12時で行うことになりました。
初めての試みで、まずはオンラインで行います。
僕自身はサポート役として会の主催と進行を務めさせていただきます。
なかなかお医者さんにも知られておらず、症状が大変なのにも関わらず難病にも指定されておらず、困っている方が多い脳脊髄液減少症。
症状から回復されたEさんから、困っているか方たちに対して何かできないか?ということで、お手伝いをさせていただくことに決めました。
詳細はまた後日アップしたいと思います。
多忙につき、やることが溜まっていますので、興味がある方は少しお待ちいただければ幸いです。