今日は脳脊髄液減少症から回復されたEさんのお話し会でした😊
急なキャンセルもOK。ドタ参加もOK👌
日々とてもしんどい症状で、お医者さんにもほとんど知られていないから、ドクターショッピングをする人が多い脳脊髄液減少症。
天気などにも左右されやすく、当日になってみないと参加できるかどうかも分からないし、ずっと参加できるかも分からない。
だからこそ、どんな形でもOKにして負担が無いように会を設定しました💡
今日のお話でブラッドパッチはとても続けるのが難しく、皆さん1回受けたら次は受けたくない。
2回目も受けたけど、変化も見られないし、負担が大きいから3回目は絶対受けたくないなど。ブラッドパッチの大変さが分かるお話がとても印象的でした👀
最後は脳脊髄液減少症の方に役に立つであろう、先生から教わったセルフケアをお伝えして会が終了。
画面オフで寝ながら参加されていた方もいらっしゃったので、その状態でできるものもお伝えさせていただきました☆
次回は多忙のためいつ開催できるか？未定ですが、また時間を見つけて開催したいと思います💡